Hace 2 entradas os comenté algo relacionado con una enfermedad que me iban a descartar, el Síndrome de POEMS. La única forma de asegurarse era haciendo una biopsia de médula ósea, así que el miércoles pasado me la hicieron, ahora me queda esperar los resultados en 7 - 15 días.
Lo que quería deciros es si alguien de vosotros sufre este síndrome o conoceís a alguien os rogaría me escribieraís, ya que es una enfermedad extremadamente rara, y aquí en España por ahora no he encontrado a alguien que lo padezca ni tratamiento específico, solamente en el extranjero. Pero si alguien de España lo sufre o conoce a alguien que lo tenga se lo rogaría.
Muchas gracias, un saludo.
- HEIDI -
¿Sabes algo de los resultados ya?
ResponderSuprimirMucho ánimo!!
Buenos días, no sé si habrás conseguido descartar por la biopsia el diagnóstico, espero que todo vaya bien, es importante el tener a un hematólogo de referencia para poder controlar el problema de las células plasmáticas, además de otra serie de controles regulares por diferentes especialistas, acabo de publicar una entrada en mi blog sobre mi experiencia desde la medicina física y rehabilitación.
ResponderSuprimirSalud y saludos.
www.acupunturayrehabilitacion.blogspot.com
Hola Pulsometromania, perdona la tardanza de la respuesta.
ResponderSuprimirPues desde hace tiempo tengo la enfermedad de POEMS descartada.
Lo único que sigo con el caso igual incluso algunas cosas peores.
Tengo unos niveles de CK, amonio, aldolasa y alguna cosa más alterada, ahora estoy a la espera de hablar con un médico del laboratorio de un hospital de aquí.
Pero bueno, paciencia, es lo único que me queda, gracias por preguntar y de nuevo, perdonar la tardanza, tengo esto algo abandonado.
Un saludo.
JENNI