Intentando descubrir la enfermedad de Heidi

ORIFLAME, ¿la conocéis?

2011-11-16T01:41:00.001+01:00

HOLA!!!

Cuanto tiempo!!

Bueno tengo esto algo abandonado pero esta vez quería ofreceos algo.

Ya que por mi situación tengo estudios y ese tema retrasado pues pensé en buscar algún trabajo que me ayude a ganar algo de dinerillo y a la vez hacedlo desde casa, por ello vendo productos de una marca llamada ORIFLAME.

Es una marca de cosméticos, de productos de maquillaje, para la piel, cremas, para el cabello, uñas, para bebés, para hombres, accesorios, alguna joya también, bolsos con neceseres o monederos, un poco de todo pero en especial COSMÉTICA de buena calidad, os lo aseguro.

Hay productos ESTRELLA como son la crema universal es buenísima, es un botecito muy pequeño pero que hace maravillas.

Está la básica que no tiene olor que es la que os puse en el enlace.

Luego hay de 2 olores distintos:

- VAINILLA

y está es nueva nuevísima!!! y encima está de Oferta.

- DE CHOCOLATE

Podéis leer más sobre ella en la web.

Y como ella muchos otros productos.

Bueno para quien le interese poneos en contacto conmigo en mi correo electrónico

Os daré más información, de productos, de ofertas, recomendaciones, etc...

La web tiene los productos que siempre se venden en la web, pero cada mes más o menos sacan un catálogo que tiene muchas ofertas y productos nuevos.

Este més el catalogo tiene validez hasta el 30 de NOVIEMBRE.

Bueno, espero vuestros mails! : =)

MUCHAS GRACIAS!!

Un saludo enorme!!

JENNI

LLAMAMIENTO ~ Síndrome de POEMS

2010-05-15T16:19:00.000+02:00

Hace 2 entradas os comenté algo relacionado con una enfermedad que me iban a descartar, el Síndrome de POEMS. La única forma de asegurarse era haciendo una biopsia de médula ósea, así que el miércoles pasado me la hicieron, ahora me queda esperar los resultados en 7 - 15 días.

Lo que quería deciros es si alguien de vosotros sufre este síndrome o conoceís a alguien os rogaría me escribieraís, ya que es una enfermedad extremadamente rara, y aquí en España por ahora no he encontrado a alguien que lo padezca ni tratamiento específico, solamente en el extranjero. Pero si alguien de España lo sufre o conoce a alguien que lo tenga se lo rogaría.

Muchas gracias, un saludo.

- HEIDI -

DISCAPACIDAD / MINUSVALÍA

2010-03-18T01:04:00.001+01:00

Hace un tiempecillo solicité que me dieran el grado de discapacidad por todos estos problemas que me vienen alrededor de mi vida. Pues hace unos días ya me dieron el resultado. Como algunos sabreís para que te sirva como minusvalía te tienen que reconocer como mínimo un 33%. En mi caso me han dicho que por estas causas:

1º A Enfermedad del sistema endocrino-metabolico
B por disfunción poliglandular

C de etiologia no filiada.

2º A discapacidad del sistema neuromuscular

B por síndrome algico

C de etiologia no filiada

3º A limitación funcional de columna

B por trasntorno del disco intervertebral

C de etiologia degenerativa.

Me dan el 49% de grado de minusvalía y de carácter social me dan 1 punto, por lo tanto el total se queda en un 50% de grado de minúsvalía permanente. Existen las minusvalías revisables, es decir que cada cierto tiempo hay que mirar si siguen igual o aumentan o disminuyen o las permanentes como es en mi caso, que ya es fijo y no se revisa porque el problema no puede disminuir.

Si teneís cualquier tipo de problema de salud que os afecte a la vida cotidiana ya sea de tipo físico como psíquico, sensorial, etc.. pedid que os evaluen el grado de discapacidad, ya que no perdeís nada, si no os lo dan os quedaís igual y si os lo dan pues recibireís ayudas de diferentes tipos.

Ójala no tuvieramos que pedir estas ayudas, pero si tenemos un problema/s con el que tenemos que luchar diariamente y nos dan aunque sea una mínima ayuda bienvenida sea. Ójala no fuera así y no tuvieramos que pedir nada, ayudas de ningún tipo, pero si tenemos el problema, pues para algo están las ayudas no?!

Por lo menos gracias a dios tenemos algunas instituciones que nos reconocen lo que padecemos diariamente, nuestras limitaciones... etc..

Un saludo a todos!!

Año 2010... ¿que nos espera?

2010-02-11T16:31:00.000+01:00

No sé que nos esperara en este año 2010, pero seguro que cada año es mejor, ahí que pensar que todo irá bien y cada vez mejor. Como os conté la última vez me tenían que operar del hombro, pues ya lo hicieron, el día 13 de Enero me hicieron una Bursectomía con Acromioplastia todo ello por Artroscopia, lo cual sólo me han dejado tres puntos y la facilidad de mover el hombro mucho antes. Este lunes empiezo la rehabilitación, pero a partir de las dos semanas de ser operada ya empecé a mover el hombro y ahora pues algo llevo aventajado, aunque con limitaciones, pero la verdad que bastante bien.

Respecto al resto de las cosas de salud, contaros que me van a descartar una enfermedad muy rara llamada POEMS, quien sabe, quiza sea, quiza no.. cuando tenga los análisis lo sabremos. Mientras, revisión, esperar.. y poco más.

Bueno, aparte de esto, os quería comentar que he abierto un blog que comenzaré a poner recetas de cocina con un robot de cocina que me compré. Heidicocinera, es un blog donde podreís encontrar mis recetas y cosas relacionadas sobre la cocina y el robot.

Un beso a todos!!

FELIZ NAVIDAD y FELIZ AÑO 2010!!!!!

2009-12-31T17:34:00.003+01:00

Feliz añooo 2010 a tod@s!!! Que el 2010 os traiga felicidad, amor, paz, y sobre todo SALUD, lo más importante!!!

Perdonad por no escribir mucho estos días, pero entre exámenes, y que no me encuentro muy bien con el hombro pues no he tenido tiempo, pero no quería que se me pasara de felicitaros y de escribir el último día del año 2009.

Como os cuento el hombro lo llevo mal, y me tienen que operar, hoy me hice el análisis de preoperatorio y la semana próxima la Rx de torax y la visita al cardiólogo. Y con eso a llamar al trauma.
Pero bueno.. ya os contare al año que vienee!! Este año aunque sea con dolores hay que acabarlo positivamente! pensar en que el 2010 será mejor y nos cumplirá los deseos, sueños y proyectos que nos propongamos.

FELIZ AÑOO !!!!

Fin o principio? que será?

2009-12-07T16:26:00.000+01:00

Hola a tod@s¡¡¡ la verdad no sé si aquí "acaba" o aquí empieza.. El lunes día 9 fui a BCN, la verdad que un poco perpleja de las contraindicaciones de los médicos, pero bueno, os cuento. La primera consulta fue endocrinología, me contó que en este momento (no puede decir si en un futuro será o no posible) no tengo Cushing provocado por un tumor, ya que si fuera así cuando me dieran el ketoconazol no me bajaría tan fácil el cortisol, incluso llegando a hacer una insuficiencia suprarrenal, el problema del cortisol según me explico es porque al tener un Insulinorresistencia (insulina alta) con tendencia en un futuro a diabetes detectado por la curva de la glucosa esto hace que el cuerpo se desorganice y ello me puede hacer esos altibajos de cortisol. Por ello tengo que tomar la metforfina (medicación para la insulina-diabetes) y ahí otro problema, me da muchas diarreas por ello cada vez que tenga la tengo que dejar y volver a empezar muy poco a poco y así hasta que mi cuerpo se acostumbre, esto hace que al no poder tomar la medicación deseada pues claro la insulina sigue alta hasta que mi cuerpo acepte la medicación. El problema de la insulina me puede llevar a muchos problemas en mi cuerpo, pero algo que no encaja con nada es el Fallo Ovarico Prematuro, eso según me dijo no sabe de dónde viene y claro está que tratamiento no puedo tomar porque tengo un problema genético de la coagulación por el cual no puedo tomar anticonceptivos de ningún tipo, habría un caso que sería que si tuviera un poco de endometrio se me podría dar un tipo de hormonas que si son aceptables y no afectan a esta mutación, pero eso hoy día dado que tengo una atrofia ovárica ya desde hace 4 años es casi imposible, nadie lo da por posible. Conclusión Endocrinológica: tengo una Insulinorresistencia, no como en un principio me dijeron un síndrome metabólico, ya que si leéis sobre este síndrome es adquirido por una "mala vida", mis problemas son internos de mi cuerpo, y lo que es llamado síndrome metabólico es más externo, pero se podría llama así por la afectación metabólica, no porque sea igual que lo se describe como tal. Según la endocrina la dieta que llevo ahora está correcta, lo único que como mucho mucho perderé al mes 1kg, más no, ya que mi cuerpo no me lo permite, pero mientras me mantenga está bien. Lo único que me mandó fue un tac de suprarrenales ya que tengo la tensión alta y puede ser por las suprarrenales. Esto respecto a endocrinología que nada más entrar me dijo que todos los médicos sabían mi caso ya que se habían reunido en sesión clínica (esto es lo que me deja perpleja a la hora de ir al resto de los médicos). Segunda consulta del día: medicina interna. Este doctor nada más entrar me dice que a que voy, que que me pasa, preguntas que yo acababa de salir de una señora que me decía que habían hablado todos y sabían el caso y estaba diciendo, pues menos mal que este señor sabe de mí, porque tenía una cara de perdido alucinante. Pero bueno cuando ya nos ponemos en situación me dice que desde su punto de vista no hay nada que decir, que él no me puede ayudar en nada que no me hayan dicho otros especialistas, pero de repente le cambia la cara y empieza a escribir mi nombre y una cosa muy rara en un papel me dice que si me quedo esa tarde allí y claro a las 18h tenía el tren de vuelta pero lo podía cambiar así que me dice que ya que estoy (como 3 consultas eran pocas, pues 4) que me va a visitar un doctor de inmunología porque cree que puede tener relación con un síndrome que él no me dijo pero yo vi el nombre cuando lo escribió, no lo escribo porque os sonara a chino, he escuchado nombres raros, pero este gana bastantes puntos. Bueno, salgo de allí y me toca neurología, después de casi 2 horas esperando, me pegue en total desde las 8 de la mañana que me levante, cogí el tren a las 11 llegué, me senté en una sala de espera y de consulta en consulta y tiro porque me toca, hasta las 5 de la tarde excepto una hora para comer, intensivo total, pero bueno, prefiero eso que no que me hagan ir 4 veces, la verdad. Así todo en uno. Como contaba, ahora neurología. Este “señor” desde un principio fue bastante prepotente la verdad, solo cree las pruebas realizadas por él en su centro y la forma de hablar y todo para mí no es la correcta. Este señor me dijo que no tengo poli neuropatía, cosa que desde los 13 años me han hecho electromiogramas y en todos, en diferentes centros ha salido, y para colmo (ya de por si no confiaba mucho en él) me da unos análisis en los cuales era un anticuerpo de una cosa neurológica la cual pone “no se detecta” y a la vez pone que está alto, y me dice: esto es un error de laboratorio, si no se detecta es imposible que esté alto, y viceversa, lo de alto es incorrecto, mi pregunta es: ¿Cómo sabe él cual es el error de los dos sin hablar con laboratorio?, ya que el médico que me atendió después me hizo la pregunta y no supe contestar, puesto que el neurólogo no lo sabía, sino que lo SUPONÍA, entonces como me puedo fiar?, ya que de por sí me cuesta fiarme de un médico por mi “trayectoria” pues la verdad que con esos fallos más. Y aparte me dice que unas cosas de los análisis no están normales, bastante alteradas, pero que pueden ser por muchas cosas, entonces que no sabe decirme… ¿cómo?? Entonces para que me hace esos análisis si no los sabe interpretar?? Es como si un bolígrafo no funciona y no se te pasa por la cabeza que le pueda faltar tinta, pues a este señor no se le pasa por la cabeza porque es provocada esas alteraciones, desde mi punto de vista bastante incoherente ya que es una prueba que él mismo ha mandado realizar. Pero vamos resultados, que me vuelta a repetir el electromiograma y unos análisis cuando me haga otras pruebas de la endocrina y el resto de especialistas en Enero o Febrero, otra pregunta: si este señor tiene TAN CLARO que no tengo la poli neuropatía, ya que no es algo que viene y va, sino que está o no está, para que me repite el electromiograma? No tendrá esa seguridad que quiere aparentar dar. Después del neurólogo me fui a comer a descansar un poco de tanta consulta, esas 4 paredes me estaban aturdiendo, y después llegó la última consulta que desde mi punto de vista el más amable, claro, conciso e interesado, ya que a este señor inmunólogo no le tocaba para nada verme y en 10 minutos se leyó el historial y me dijo que el síndrome que le había comentado el neurólogo no creía que lo tuviera a no ser que la poli neuropatía se confirmara más adelante, ya que el principal síntoma del síndrome es esa misma. Por otro lado me dijo que llevo muchas cosas y muchas de ellas serán secundarias a lo que comenzaría aquí, por esa causa nunca llegaré (o lo más seguro de todo lo ocurrido en mi cuerpo) a saber el nombre o todo ocurrido, ya que son muchas cosas y sobre todo secundarias a otras y eso es más complicado. Hay cosas que nunca se sabrá por qué y de donde salieron. Me mando una serie de análisis también cuando me haga el resto y determinaremos ese síndrome o no, o otras cosas, ya que hay algo que no es normal como que siempre tengo una de las defensas bajas, no es normal, pero tampoco es demasiado bajo para poner por vena como se ponen cuando está diagnosticado la bajada, por eso tengo que controlarlo y mirar otras más porque si en algún momento bajara más pues entonces habría que mirar más.
CONCLUSIÓN: Insulinorresistencia que me provoca descontrol del metabolismo, entre ellos el cortisol, Fallo ovárico prematuro desconocido por ahora y problemas secundarios a alguna enfermedad que ronda por mi cuerpo la cual es y lo más seguro será desconocida. Tratamiento para el problema de insulina ya que ello me ayudará a mejorar la calidad de vida y poco más. Creo que no se me ha olvidado nada, perdonad por la extensión, pero es como lo viví yo, un día muy intenso, la verdad. Algo de desconcierto por la parte de que te prometen y luego no cumplen la promesa, pero una ya se acostumbra a no confiar en este tipo de personas que se intentan llamar “MÉDICOS”, por supuesto en algunos, hay de todo. Un beso enorme.

Fiestas del Pilar

2009-12-07T16:24:00.003+01:00

Día 12 de Octubre, aquí en mi ciudad, es el día de la Virgen del Pilar. Durante todo el día pasa gente en la ofrenda de flores, unos por devoción, otros por seguimiento de cada año, y cada uno por sus razones, las mías en particular son que desde chiquitita me lo han inculcado en mi casa, y porque no sé si es por mis problemas de salud o por qué pero salir en la ofrenda, ponerte delante de la Virgen del Pilar (La Pilarica) y ponerle el ramo de flores que le has llevado durante el recorrido, a mí en especial me da un sentimiento que no sé explicar. Cada año salga, me vayan bien o no las cosas durante el año, pero yo creo que la Virgen sea como sea me da su bendición. Y por supuesto como cada año, mañana Día 12 de Octubre del 2009 saldré en la ofrenda de flores vestida de "baturra", con mi traje, mi moño, mi ramo, mis zapatos y por supuesto lo más importante mi sentimiento hacia la Virgen del Pilar, la patrona de mi ciudad. Este año, llevo desde el día 30 con una tendinitis rotuliana en la incisión del cuádriceps en la rótula (rodilla), ya que por causas de mi "enfermedad indescifrable" no puedo tomar ni antiinflamatorios, pues la solución es hielo, reposo y la semana que viene lo más seguro unas sesiones de un tratamiento llamado: "ONDAS DE CHOQUE". Por esta causa (tendinitis) llevo desde el viernes, que comenzaron las fiestas, en reposo, no total, pero mayoritario, ya que si este fin de semana hubiera ido a cualquier fiesta pues mañana no hubiera podido ir a la ofrenda, aún así, no se si aguantaré, espero que la Virgen me de fuerzas para llegar hasta ella para entregarle mi ramo de rosas blancas y rosas. Bueno solo quería contaros que mañana es un día especial, cada año lo es, por eso espero llegar a la Virgen, entregarle mi ramo y recibir su bendición.

Un beso¡
ESTA ES LA VIRGEN DEL PILAR CON SU MANTO DEL FLORES

VIVA LA VIRGEN DEL PILAR¡¡

VIVA LAS FIESTAS DEL PILAR!!

Definitavente........

2009-12-07T16:24:00.001+01:00

.................. una enfermedad INDESCIFRABLE.
Ese será el nombre de por vida, cada día que pasa creo que este nombre va cobrando más fuerza.

Recuerdo que en el último post comentaba que fui a una doctora que me iba a ingresar en septiembre. Cuando fui a esa doctora me dijo que no tenía seguro que fuese Síndrome de Cushing, pero tampoco que no lo fuese. Que ello se descubriría en el ingreso.

El día 8 de Septiembre fui ingresada, el día 15 fui dada de alta. En esos días lo que ocurrió fue que me hicieron analiticas de cortisol en orina, sangre y saliva, también analiticas de sangre de diversas especialidades, cuyos resultados estarán el día 9 de Noviembre, que es el día que tengo que volver a la consulta. Lo que me adelantaron fue que tengo un problema con la insulina, la tengo alta, tengo un FOP, Fallo Ovárico Primario, un cortisol elevado intermitentemente, lo que vendría a ser un Síndrome de Cushing cíclico, un elevado Lactato y Amonio en sangre basal. Según la Dra. que me llevó esto podría tratarse de un "Síndrome Metabólico", pero bueno, el día 9 de Noviembre me darán todas analiticas, ya que el día que me fui no tenían ninguna, por lo tanto no sé ningún resultado y nada seguro.

Por ahora dieta (palabras médicas: "cuanto menos comas mejor"), gimnasio, SPA para relajar, ejercicios en el agua del SPA, compex y a estudiar muchoo¡¡¡

Bueno, para la próxima espero saber algo más.

Un beso¡¡ GRACIAS por leerme y comentar¡¡

Quizás sí, quizás no....

2009-12-07T16:22:00.000+01:00

La última vez que escribí os conté que me habían confirmado que tenía cushing. Ahora de nuevo hay alguna duda.. Desde la última vez han pasado varias cosas, en primer lugar los resultados de la orina de 24h después de estar tres semanas con ketoconazol (lunes-miércoles-viernes) efectivamente el cortisol bajo, pero sin saber de donde viene el síndrome de Cushing. Por lo tanto las opciones son cuando no se sabe el origen hacer el cateterismo de senos petrosos, o radiar con gammagrafía, por supuesto hacer análisis también. Mi problema es que tengo un déficit genético de la coagulación y mi endocrino me ha dicho que el cateterismo no me la hace ni me lo hará, pero tampoco me quiere hacer gammagrafía por que se radia mucho. Por lo tanto ya que aquí no me confirmaban nada pues decidí irme a una clínica de Barcelona en la cual me recibió una doctora endocrina la cual me dijo que el Cushing es una de las enfermedades endocrinas más dificiles de diagnosticar y tratar. En mi caso tengo muchas complicaciones, por ello hay que saber con toda seguridad si tengo o no cushing y de donde es. Me dijo que la hormona de la ACTH en el último análisis estaba alterada por lo tanto eso indicaría que si hubiera cushing para nada sería de las glándulas suprarrenales, sino que sería ectópico o hipofisario. Es cierto que mis niveles de cortisol y de ACTH no son muy elevados pero cada persona es un mundo y por ello no se puede decir ni sí, ni no. Me dijo que tengo cosas que indican que sí que es cushing, pero otras no, por lo tanto ahora me tengo que hacer esta semana que viene (la del 20 de Julio) unos análisis de orina de 24h de cortisol que me mando mi endocrino de aquí, y después la semana del 27 de Julio recoger la orina de 24h el día 27, para el día 28 sacarme sangre para hormonas y algunas cosas más y llevar la orina de 24h para análizar cortisol y calcio, aparte la noche del 28 tomarme una pastilla llamada dexametasona de 1mg para hacer la frenación y el día 29 por la mañana sacarme la sangre, con estos análisis salgan lo que salgan, aunque darán una idea porque si la frenación con dexametasona sale positiva es fijo cushing, sin embargo si no sale hay que hacer más pruebas, por ello salga lo que salga en septiembre me ingresarán en Barcelona para hacerme todas las pruebas necesarias. Así que por ahora análisis y esperar a septiembre.

Yo la verdad hasta que no me vea la seguridad en mi mano pues no me fio, pero si puedo salir de dudas mucho mejor.

Bueno aquí os he resumido un poco. Estoy cansada, cuando esté mejor os detallo más lo que he resumido.

Por otro lado el neurólogo me dijo que mientras el problema metabólico no este controlado, el problema neurólogico al ser secundario continuará ahí.

También he acudido a un doctor de la unidad del dolor, en especial por el hombro que hace dos años que lo llevo mal con una degeneración del tendón supraespinoso. Así que por ahora adolonta para el dolor, moverlo poco a poco, y a la vuelta de vacaciones empezaré a ir a un Spa y tambíén masajes para recuperar la movilidad. Y también el médico de la unidad del dolor me hará unos bloqueos para el dolor.

Besos a tod@s¡¡ Gracias por leerme y comentar.

-Jenni-

Confirmación

2009-06-11T17:03:00.001+02:00

Hola¡¡

hace tiempo que no escribia.. no tenia las cosas claras, hoy están mejor, y espero que mejoren,aunque aún quedan dudas sueltas.

Fui ayer al endocrino con los resultados de los análisis de sangre, de orina y de saliva, y también la Rmn de hipofisis con neuronavegador y la de suprarrenales.

Los resultados han sido que tengo la menopausia como la tenia. El cushing ahora esta confirmado ya que los análisis de orina estan alterados varios días, por lo tanto se confirma el cushing, ahora viene el problema. La hipofisis se confirma que esta bien como pensaban, pero quedaba la duda por la inflamción que tuve hace años, las suprarrenales ahora mismo están bien, entonces nos quedan dos opciones, la primera que las suprarrenales por mucho que fisicamente esten bien esconden algo y funcionan mal, o la segunda opción es que sea un síndrome de cushing ectópico, por lo tanto tenga un tumor por cualquier parte del cuerpo, que la única manera de saberlo sería haciendo un PET, TAC o Gammagrafía de todo el cuerpo porque con RMN no se ven, ya que son cancerosos. Pero por ahora no pensamos en ello, pensamos que las suprarrenales no funcionan bien ya que anteriormente salieron hiperplasia y microadenomas que se fueron con ketoconazol, pero eso no quiere decir que su funcionamiento sea perfecto, por lo tanto ahora me toca tomar ketoconazol ya que el cortisol hay que bajarlo porque me afecta a la tensión que la tengo muy alta, he cogido kilos de nuevo, más bello hacía el cuello de lo normal, cansancio agotador, etc.. por lo tanto hay que bajarlo hasta que sepamos la causa.

Hasta hoy día eso es todo lo que sé.

Ahora a tomarme la medicación y revisar en tres semanas.

un beso a todos. Perdonar por no escribir más, pero tengo dolores y me encuentro cansadísima, ya que tampoco descanso bien.

bss¡¡¡

Perdida de tiempo

2009-05-08T14:53:00.001+02:00

Bueno, he estado unos días ausente, no me encontraba con ganas de escribir, ya que desde mi punto de vista los médicos tendrían que ser primero humanos, pero hay algunos, gracias a Dios escasos, que no saben lo que es esa palabra, y hacen daño.

Como dije en mi último post, el día 4, lunes, tenía que volver a Barcelona.

La verdad sali de allí fatal, mal física y psiquicamente, nunca en mi vida ningún médico me había hecho llorar, este "Dr." lo consiguió.

Me miró las analíticas y efectivamente me dijo que estaban mal, que la primera vez salía el lactato plano y el amonio muy alto y ahora las dos planas y efectivamente la siguiente opción es la biopsia de músculo.

Tras esto me comentó, como yo no estaba conforme con el test que me hizo él y el cual me dijo que lo hiciera yo (me lo mando a través de internet), los resultados del test que yo hice.

Me dijo que ese test, según él, demostraba que quería esconder una enfermedad psiquiatrica grave, que no quería que nadie se diese cuenta de que tenía algo psiquiatrico, por lo tanto que estaba manipulado, y que por esa causa no se creía mis analíticas, así que me hizo un papel para el psiquiatra en el cual puso que dado que mi test demostraba que no tenía ningún dolor (según él), ni ninguna depresión de ningún tipo, por lo tanto quería descartar un transtorno somatomorfo (psicosomático) e incluso un proxy, es decir, que yo me invento o me causo, e incluso me auto-mutilo para tener enfermedades, o incluso personas de mi alrededor. Algo para mí que después de tantos años de enfermedad con pruebas DEMOSTRADAS, ya que en esos transtornos las pruebas no demuestran nada porque no lo hay a no ser que estén todas manipuladas, que me digan esto es muy duro, muy fuerte y doloroso.

Yo, efectivamente, he ido al psiquiatra, y me ha aclarado varias cosas, primero que esos test no están firmados por ningún médico por lo tanto no valen para nada, después, GRACIAS A DIOS puedo estar orgullosa de rebosar de salud mental y no tener ningún problema psiquiatrico. YO SOY FELIZ, y como hablé con el psiquiatra yo tengo más que aceptada mi enfermedad y si tengo que vivir con ella lo hago, pero si puedo saber su nombre mejor. Según este "Dr." yo tenía que estar depresiva y sentirme enferma, pero no es así, todas las personas no somos iguales, y yo GRACIAS a Dios, no tengo depresión, porque es algo horrible de pasar, y sé que tengo una enfermedad pero no me siento enferma.

Tras esto ayer (día 7 de Mayo) volví a Barcelona a la Clínica Teknon a realizarme una RMN hipofisaria con neuronavegador con contraste, me dijeron que mi hipófisis esta completamente bien¡¡¡, lo más seguro lo que le paso a mi hipófisis que desde los 12 años yo he tenido la prolactina alta, eso hizo que se inflamara y al desinflamarse pues dejo una pequeña cicatriz, que era lo que aquí no veían claro.

Ahora me tengo que hacer tres análisis de orina de 24h de cortisol, RMN de suprarrenales, cortisol en saliva y análisis de sangre de cortisol y muchas cosas más, mi cushing creen casi seguro que sea determinado a las suprarrenales.

En Julio tengo que volver a mi Neurólogo, igual puedo ir antes, y con él será con quien tenga que hablar lo de la biopsia y ese tema. Por ahora aver si podemos solucionar el cushing.

Muchas gracias por leerme y por vuestros mensajes de apoyo y de preocupación, perdonarme por estar ausente.

UN BESO ENORMEEEEEEE

3 de Mayo

2009-05-02T03:41:00.001+02:00

Este domingo es el día de la Madre, os dejo este vídeo dedicado a todas ellas.

BESOS

Regreso

2009-04-30T20:22:00.000+02:00

En el otro post comenté que me habían dado análisis, pues bueno, este lunes regresé al doctor, al endocrino para que me revisará los análisis, ya que se los mande por e-mail y cuando los vió me dijo que fuera a la consulta.

Lo que me contó fue que viendo mis análisis, pues el cortisol (cortisona del cuerpo) esta muy alto. Por lo tanto CUSHING regresó. Y está vez me van a hacer más pruebas, lo más seguro es que me venga de las glándulas suprarrenales, ya que el cortisol me sale alto en orina y no en sangre, ahora me van a hacer análisis de sangre, de saliva, de orina, y también RMN de hipófisis y de suprarrenales.

Vamos, que gaste el talonario casi de tanta prueba jeje¡ pero bueno esperemos que esta vez quede clara la procedencia.

Estos días he estado muy cansada, me cuesta levantarme por las mañanas, se me duermen las manos, pero vamos, por lo demás yo estoy bien.

Este domingo aquí es el día de la madre, así que le voy a preparar a mi mama algo especial.

Por ahora esas son las noticias, el lunes día 4 tengo que ir a Barcelona a ver las otras pruebas de la enfermedad mitocondrial.

Yo estoy tranquila ya que llevo nueve años que si con unas cosas que sin con otras, y por un lado tengo fe en que me digan el nombre, pero por otro me han ilusionado tantas veces y luego a salido mal, que no me quiero "ilusionar" con saber el nombre, hasta que no lo tenga en mis manos, con nombre y apellido. Ese día será cuando esté más tranquila realmente, porque la verdad saber que tienes una enfermedad y no saber nombre ni nada, pues por un lado me preocupa porque dices, y mañana? me pasará algo más? pero bueno, ahora ya creo que no, yo estoy tranquila, estoy bien anímicamente, eso por supuesto. Siempre hay que sonreir. Pero quiero saber, quiero "soluciones" si las hay.

Gracias a los que me leeís, un saludo; besoss

Análisis por partida doble

2009-04-25T13:45:00.001+02:00

Hoy recogí los análisis que me hice el lunes, la orina de 24h para analizar el cortisol, y la prueba de isquemia de antebrazo de lactato/amonio (por segunda vez).

El cortisol sale bastate alterado, es decir, mal, y posiblemente porque el Cushing este volviendo. Aver que me dice el endocrino cuando lo llame.
La prueba de isquemia de antebrazo, la 1ª vez salió el lactato plano y el amonio subía y no bajaba (muy alto), sin embargo esta vez salió tanto el lactato como el amonio plano. Así que hasta el día 4 que no voy al médico no sabré nada, ni de biopsia, ni de análisis, pero el médico ya me dijo que estaban planas las curvas, por lo tanto están mal, así que el día 4 más novedades.

Besos

Depresión de la Risa??

2009-04-22T21:13:00.003+02:00

Si si, como leeís, si tuviera depresíon así se llamaría dicho por el psiqiatra¡¡

Hoy acompañe a mi madre, ya que mi madre tiene la seretonina (el neurotransmisor del ánimo) super bajo, entonces ella va hace mucho tiempo a un psiquiatra que me conoce desde hace años y yo he ido muchas veces con mi madre y me ha explicado muchas veces cosas que me iban diciendo los médicos. Le comentó mi madre lo que me dijo el médico de Barcelona con las pruebas que me dió y le dijo lo de los test y su respesta fue que yo desde que él me conoce, que ya hace muchos años, pues nunca he tenido ninguna depresión, al contrario. Para él esos test no sirven para nada, y que le ha llegado mucha gente con este problema, de que un médico le haga un test o no sepa lo que tiene y por lo tanto la conclusión es ansiedad, cosa que tanto en mi caso como en otros muchos se demuestra además de que no hay depresión que hay causas mayores (como en mi caso ha demostrado el doctor de Barcelona).
Por lo tanto, una cosa que ya sabía, por que como me dijo Fati, pues quien mejor sabe como estás es uno mismo. Pero vamos que me lo diga un psiquiatra pues la verdad me tranquiliza.
Cuando una persona tiene tanto depresión como ansiedad, esta decaida, triste, síntomas bastante generalizados, yo no tengo ninguno de esos síntomas, nunca he pensado que no valgo para nada, al contrario cuando estoy mal me digo: esto no va a poder conmigo, lloro pero de rabia (y lloro cuando estoy realmente mal, no sin razón ni todos los días, para nada). Vamos, que sería la primera depresión como la mía, la depresión de la risa¡¡

Una cosa menos. El lunes resultados¡

Besos

test

2009-04-21T21:30:00.000+02:00

Estuve en contacto con el médico que me lleva en Barcelona y le comenté lo del test y me lo dió para que lo realizara yo y me dijo que le daba más importancia de la que tenía ya que es un dato poco revelante en mi contexto diagnóstico que es mucho más relevante y con pruebas muy rotundas.

La verdad no sé si yo le entendí mal, o me explicó él, pero según esto quiere decir que es más importante mi enfermedad demostrada con pruebas como el dice "rotundas" que el test psicológico que me hizo. Pero bueno, aver que me comenta el día que vaya a los resultados completos. Por un lado me quedo más tranquila, con sus palabras me ha dejado bien claro que lo importante son las pruebas que me ha realizado y las cuales no han salido nada bien.

El lunes me dan las pruebas, con ello lo tendré que llamar.

Besoss¡

Resultados casi completos

2009-04-19T14:43:00.003+02:00

Hola
Bueno, el Jueves fui a Barcelona, y recogí los resultados de las pruebas para hablar con el médicó.
Lo que me contó el médico fue que las pruebas que le lleve que eran dos, pues no estaban bien, es decir, la primera que era una QST (qualitative sensory testing) pues se demostró que los dolores que tengo son totalmente demostrados, que tengo hiperalgesia, que es una sensación que da el calor y el frío cuando produce dolor y en mi caso pues lo produce mucho antes de lo normal, cosa que en casos de mi edad ha visto muy pocos, y después me dijo también que mi cuerpo no olvida el dolor. Eso respecto a la primera prueba que lo que demuestra es que mi sistema nervioso central no esta bien. La segunda prueba, llamada prueba de isquemia de antebrazo con determinación de lactato/amonio, pues también esta mal, dado que las curvas al hacer ejercicio tienen que subir por 4 veces lo normal y bajar a lo basico, y en mi caso la curva del lactato esta plana, y la del amonio sube y no baja. Esto indica que mis músculos no trabajan bien y es provocado por las células mitocondriales, por ello este tipo de enfermedades se llaman enfermedades mitocondriales. Pero resulta que la prueba de antebrazo me la hicieron con una diferencia de como él la hace, entonces quiere repetirla como la hace normalmente y asegurarse 100%, pero me dijo que cree que incluso saldrá peor porque esos valores que tengo están exageradamente mal, por un error no saldrían así. Pero es preferible tener la prueba al 100%, cuando la tenga confirmada que será más o menos el día 27, ya que el 20 me la hago y tarda una semana, entonces me mandará hacer la biopsia muscular (no me dijo de que parte del cuerpo) solo que no pueden poner anastesia local completa ya que entonces no sirve igual por lo tanto notare el corte que me harán, pero bueno, con la biopsia se sabrá el nombre EXACTO, aunque me dijo que dadas las curvas, los síntomas y todo, que me podía decir incluso el nombre (enfermedad de McArdle), pero que quiere tener las pruebas al 100%.
Así que esas son las novedades, luego me dijo que según él con la sintomatología clínica me hizo un test (cosa que a mi no me hizo ninguna pregunta, solo con mís síntomas clínicos) y dice que lo mete en una máquina y le dice si tienes depresión, ansiedad, etc.. y me dijo que tengo depresión (al máximo), ansiedad también al máximo, fobia y lo más alucinante ANTISOCIAL, cosa que nadie de la gente que me conocen, incluso los médicos están de acuerdo, ya que soy todo lo contrario, lo he sido toda mi vida, y esta claro que desde luego puedo tener ansiedad pero porque llevo 9 años con una enfermedad sin saber que es y encima con dolores insoportables. Pero que me diga que AL MÁXIMO, no me queda claro, la verdad. Pero bueno, a mí lo que realmente me importa en este momento que las pruebas demuestran que me pueden dar un resultado concreto, aparte según él me dice que las pruebas dicen que los dolores han sido totalmente reales, para nada psicológicos y luego me dice que tengo todo eso. Y de verdad, soy una persona que si necesitara ayuda sería la primera en pedir ayuda, pero es que siempre me han dicho lo contrario. Pero bueno, es que hubo unas equivocaciones con ese test, cambio el nombre y luego dice que lo hizo nuevo y le dió exactamente igual. Pero bueno, cuando sepa más os cuento, yo estoy bien, estudiando con ganas, y con ánimo, aunque según este señor diga que lo tengo por el suelo, pero eso si que es mentira, ya que me carazterizan por ello, por mi risa, mi ánimo, mi caracter en sí. Y lo de antisocial lo arreglo, por Dios si me tienen que decir "¡¡CALLATEE!!" jaj porque hablo con todo el mundo y de todo¡!!!.

Bueno, otro rato o sigo contando de mí, un saludo. besos¡
Comentad¡¡ y bueno, ya comenteís o no, solo por leerme GRACIAS

RESUMEN

2009-04-15T01:05:00.005+02:00

Quiero haceros un resumen porque la verdad sino se alarga mucho, así me centro en la actualidad.
En el anterior "post" me quede en cuando me dijeron que tenia un hiperplasia en la hipófisis. Despues de ello han venido análisis con prolactina alta, una tiroiditis de Hashimoto (autoinmune), operada del túnel carpiano con 13 años, nueuropatiá periferica en cubital en los dos lados que hace menos de un año se han convertido en polineuropatía en las cuatro extremidades sensitivas, neuropatía motora en brazo derecho de codo a muñeca y miopatía en miembros inferiores. Operación de hernia discal, cuyo disco salió degenerado con 18 años. Un sindrome de Cushing el cual no estoy operada por que no quedó muy claro el tumor,dado que primero tenía microadenoma hipofisario, luego microadenomas en suprarrenales pero después me dieron una medicación para bajar el cortisol y todo desaparecíó, todo extraño, y aparte no me hubieran podido hacer la prueba que se hace para ver exactamente si el tumor es de hipófisis o suprarrenales dado que tengo una mutación genética que hace que tenga mucho más riesgo de tene una trombosis o un coagulo sanguíneo. Tengo una Distrofia Simpatico Refleja hoy día controlada. Hace cuatro años, un mes antes de cumplir los 17 me quedé sin menstruación, cosa que ya no he vuelto a tener, dado que no me pudieron dar medicación por el tema de la mutación, dado que tendría un riesgo enorme de hacer una trombosis y por otro lado cuanto más tiempo pasa mis ovarios más atrofiados están, por lo tanto tengo un Fallo Ovarico Prematuro o Menopausía MUY Precoz. Y más o menos ese es un poco el resumen desde hace unos años. Yo la verdad tengo bastante ánimo, y yo lo único que quiero es encontrar lo que me pasa, ponerle nombre, por que todo esto queriendo o sin querer me ha a afectado a muchas cosas, tuve que dejar mis estudios, los cuales continuo a distancia y por lo tanto voy a los exámenes y tengo dos profesoras en casa particulares (una de ciencias y otra de letras) porque yo la verdad quiero un futuro, quiero unos estudios, quiero una vida tranquila, si voy al médico por cualquier cosa y me pregunta si tengo alguna enfermedad, no tener que contarle TODO mi historial, decirle "tengo X enfermedad", porque lo que estoy segura que ALGO tengo, las cosas no vienen del aire.
Actualmente tenía una tendinitis en el hombro izquierdo, la cual se convirtió en tendinosis, mis médicos no me daban solución dado que infiltraciones de cortisona no me pueden poner por el Cushing, operarme por artroscopia tampoco porque haría una distrofia simpatico refleja en el hombro, al tener una en el tobillo tendría el riesgo enorme de hacer una en el hombro, y ese riesgo no lo asumen, ni yo tampoco lo asumiría, porque la distrofia no se la deseo a nadie, dado que aunque está controlada pues no está curada, son conceptos diferentes, por la cual tengo síntomas de por vida. Y lo que me hicieron fue ponerme infiltraciones de ozono, las cuales no me hicieron NADA desde un principio, entonces me decidí a mirar fuera de mi ciudad, me decidí a ir a Barcelona, y fuí al Instituto Ferrán de Reumatología, al mismo Dr. Ferrán, yo iba sólo a que me solucionaran mi probema del hombro, los dolores eran y aún hoy día son inaguantables. Cuando llegué allí la primera impresión nada más entrar me descolocó un poco, porque solamente de entrar en la consulta el Dr. me dijo "¿te muerdes las uñas?" yo contesté "sí, mucho" y me dijo "¿te han mirado de ANSIEDAD?", mi respuesta fue no, dado que por mi manera de tomarme las cosas y las pruebas diagnosticas eran cocluyentes pues no me había ni me ha hecho falta hasta hoy día ayuda psicológica, que si la necesitara sería la primera en pedir ayuda sin dudarlo un segundo. Pero después de esta entrada tan impresionante, pues le comenzé a contar por el problema que yo acudía a su instituto y después en cadena todo lo demás. Al principio se quedó perplejo, luego me exploró, me dijo que tenía cuerpo cushinoide, cosa que antes lo tenía mucho más, y él mismo con fotos que le lleve lo pudo comprobar. Entonces me empezó a tomar más en serio que al principio, nunca No se lo tomó en serio pero la impresión primera no fue la misma que la del resto de la consulta. Me dijo que mirando todo podía tratarse de una enfermedad MITOCONDRIAL (nunca antes me habían nombrado esa palabra), me sonaban las células mitocondriales pero nada más, entonces me dijo que me tenía que hacer una prueba, un análisis de sangre, si daba positivo le tiraría hacía una enfermedad de ese tipo, sino no, y tiraría hacía otro lado, de todas maneras, saliera positivo o negativo el análisis me haría una prueba que solo hacían en Barcelona en el Instituto de la Columna, una prueba llamada QST (Qualitative Sensory Testing), la cual según me dijeron cuando me la hicieron tengo hiperalgesia (aguanto menos el calor y el frío) y mi cuerpo no olvida el dolor. Según me dijo el neurólogo ayer el ánalisis de sangre llamado "prueba de ejercicio de isquemia con determinación de lactato/amonio" estaba mal.
Este jueves tengo que ir al Dr. que me mando las pruebas con los resultados de las dos pruebas. Cuando sepa más os cuento.
Un saludo.
Fdo: Jennifer

Empezar con una sonrisa

2009-04-15T00:59:00.001+02:00

Hola mi nombre es Jennifer, y desde hace algunos años tengo una enfermedad la cual todavía no sé el nombre no sé si por su complejidad o por que no han acertado en lo necesario.
Os cuento como comenzé. Cuando tenía 12 años comenzé con una sinovitis de cadera, que me hizo una fractura en el fémur, por la cual estuve en cama casi 2 meses, primero en casa, pero como no se pasaba pues me ingresaron, allí en el propio hospital cumplí mis 13 años. El título de este primer "post" lo llamo "Empezar con una sonrisa" porque es algo que nadie a conseguido arrebatarme. Como toda persona en mis momentos malos he llorado, pero gracias a Dios puedo decir que me he reido más que he llorado, por eso cuando yo cumplí mis 13 años en el hospital pues yo sonreí, por que desde aquella época que lo pasé tan mal mi cabeza siempre me decía: "estas mal, pero si lloras estarás peor, y si sonriés por lo menos tendrás una sonrisa que te dará vida y alegría". Esa sinovitis de cadera paso, con las secuelas de tener condritis y sinovitis en tobillo y rodilla, y no poder hacer Educación física en el colegio. La gente con 13 años pues decía: mira esa que no quiere hacer gimnasia, e incluso los profesores decían cosas inusuales, y alguna de esas cosas que me llevaron a tener que realizar por obligación del profesor gimnasia me llevo a estar ingresada de nuevo por esa causa. Los médicos me dijeron que una sinovitis de cadera con repetición podía desacer el hueso de la cadera, por ello debía de tener cuidado de que no se me hicieran muchas más, me dijeron que no sabían la causa de la sinovitis que era idiopáica, es decir, que no sabían la causa de la sinovitis y que podía ser autoinmune. Pero la cosa se quedó así y nadie supo de donde vino esa sinovitis.
En aquel entonces yo tenía problemas con la menstruación, la cual me vino por primera vez a los 11 años, y la tenía cada 15-20 días, al principio pensaron que sería la edad, pero paso el tiempo y seguía igual, me hicieron una resonancia y me dijeron que tenía una hiperplasia hipofisaria, la cual podía ser por la edad.
Continúo otro rato.
Un besoo